Автор 
Для більшості ранок починається з кави, а для Олександра Висоцького він роками тривав по кілька годин – саме стільки часу було потрібно чоловікові, щоб просто віддихатися і вийти на вулицю. Сьогодні 37-річний житель Кропивницького називає себе щасливою людиною, хоча його діагноз входить до переліку найважчих генетичних аномалій світу.
Муковісцидоз – це не просто хвороба, а пожиттєвий вирок, зумовлений мутацією генів. За словами завідувача пульмонологічного відділення Олександра Рижка, недуга системно руйнує організм: від ураження дихальних шляхів та підшлункової залози до серйозного впливу на репродуктивну систему людини. На Кіровоградщині з таким вердиктом офіційно живуть лише 17 пацієнтів.
Боротьба Олександра почалася ще у восьмимісячному віці, коли лікарі вперше озвучили діагноз. Дитинство та юність минули у форматі виживання: постійна задишка, виснажливий кашель та регулярні госпіталізації. З 17 років лікарняне ліжко ставало його домом по три рази на рік.
“Постійне запалення в тебе в організмі. Немає сили зовсім, більше, мабуть, лежав, ніж ходив”, – згадує чоловік ті часи.
Переломний момент стався у 2017 році. Виписуючись із чергового стаціонару, Олександр просто знепритомнів біля свого авто через критичний брак кисню. Тоді слова лікаря про те, що хвороба не стоїть на місці й далі буде лише гірше, стали для нього викликом. Чоловік вирішив змінити стратегію боротьби, що зрештою привело його до Львівського центру легеневої патології.
Завдяки сучасній терапії сьогодні Олександр не відрізняється від перехожих у натовпі. Він активний, енергійний і, за власним зізнанням, цінує кожен момент значно більше за здорових людей. Те, що раніше здавалося недосяжною розкішшю – просто вмитися і одразу піти у справах – тепер стало його новою реальністю.
Муковісцидоз належить до так званих орфанних хвороб. Як пояснює голова профільної громадської організації Тетяна Кулеша, такі недуги мають дві ключові особливості:
- Вони супроводжують людину все життя, вимагаючи безперервного прийому ліків.
- Вартість терапії є космічною – від 10 тисяч до мільйона доларів на рік для одного пацієнта.
Наразі в Україні зареєстровано понад тисячу людей з цим діагнозом. Держава намагається підтримувати їх через національні програми, забезпечуючи три основні типи препаратів. Проте справжнім проривом стала гуманітарна допомога з-за кордону. Саме новітні ліки, які хворі отримують через спеціалізовані центри, дарують таким пацієнтам, як Олександр, можливість не просто існувати, а жити на повні груди.
Ця історія є нагадуванням до Міжнародного дня рідкісних недуг: навіть за наявності “пожиттєвого” діагнозу, сучасна медицина та воля до життя здатні творити дива, перетворюючи години задишки на хвилини вільного дихання.
Коментарі